Ligne de Vie...

Je vous propose un document que j'ai appelé "Ligne de Vie", car il permet de voir en une seconde tous les événements soit par jours, soit par mois, semaines, années..qui se sont passés dans la vie d'une personne. 

Ce document je l'ai créé parce que je travaille avec une personne polyhandicapée qui ne marche plus, ne s'alimente plus par la bouche, ne parle plus, a des difficulté pour se servir de ses membres supérieurs.

Cette personne , hospitalisée pendant 5 ans, à la suite d'un accident très grave, est rentrée à son domicile, et une équipe a été mise en place pour l'aider dans son quotidien,.

Avant de rentrer a son domicile, par malchance notre patient a du subir  encore plusieurs opérations dues à des hémorragies, et comme" le sort s'est un peu acharné", il a également fait un AVC et des crises d'épilepsie!!
Le travail est colossale, il faut lui réapprendre à vivre au jour le jour, en lui faisant notamment faire tout ce qu'il peut faire seul, avec un minimum d'aide, mais aussi réapprendre l'alphabet, les sons, afin qu'il puisse communiquer avec un ordinateur (apprendre donc le clavier et l'utilisation de l'ordi..) . 

L'utilisation du langage des signes c'est avéré très difficile à cause des mouvements parasites de ses bras et de ses mains recroquevillées.

Un autre défi, lié à son âge (63 ans)a été de mobiliser sa volonté, sa patience , mais aussi une attention soutenue, et surtout de lui démontrer son intérêt dans cette démarche longue et coûteuse en effort.

L'équipe , vous l'imaginez bien, en 6 ans (car l'expérience a commencé en 2009), a beaucoup changé au fil du temps,. au point que nous passions un temps infini a réexpliquer l'accident, les conséquences de celui ci, les pathologies, les opérations, les progrès, les dépressions, colères, les joies, les incidents, mais aussi la marche de la pompe d'alimentation, les rendez-vous chez le kiné, les habitudes du patient, sa famille, le déroulement d'une journée...etc

De plus toutes ces informations laissées dans des cahiers de consignes que nous écrivions au moment de chaque relais entre nous, plus les documents de santé, les plannings, mais aussi une "masse d'informations" liées aux incidents techniques, aux maladies...étaient quasiment impossibles à relire.

A un moment , j'ai eu peur que ces informations essentiellement dans la mémoire des intervenants ne se perdent. Nous avions un autre soucis, nous gardions subjectivement en mémoire les uns et les autres les informations et nous n'étions pas toujours d'accord sur des événements même très récents!Il fallait donc rechercher dans nos horribles cahiers de consignes les périodes de maladie, les traitements, mais aussi les changements d'humeur...etc

J ai donc ramené tous les écrits à la maison, et pendant des jours (surtout des nuits!), j'ai synthétisé toutes ces informations et j'ai cherché à créer un document clair, facile à utiliser, et surtout pas rébarbatif.

Depuis ce document, à ma grande surprise, a été utilisé par le tuteur, le juge des tutelles, le Conseil Général...et tous les intervenants (médecin/infirmières/éducateurs/AVS.....)

Une autre surprise, on m'a demandé si ce document pouvait retracer la ligne de vie de n importe qui. et en l'adaptant j'ai réussi à m'en servir pour qu'un enfant puisse voir ses progrès depuis son plus jeune âge, ce qui est très important, car un enfant se dévalorise souvent quand il est en difficulté , et quand il peut voir, tout ce qu'il a réalisé, toutes les difficultés qu'il a  eu et qu'au fil du temps  il a surmonté ces difficultés..bref, c'est une vraie aide pour garder en mémoire le chemin de vie, et pour voir d'un seul coup d’œil les événements importants...

Voici quelques extraits de ce document .

Je précise que vous ne pouvez pas le télécharger,  car c'est le fruit d'un long travail...mais je peux vous en envoyer la trame vierge et adaptable. Je peux même vous préparer votre ligne de vie personnalisée que vous pourrez ensuite remplir en détail tous les événements marquants ou simplement ce qui vous semble important (par exemple, le niveau en calcul, grammaire, orthographe de votre enfant...